Um membro da comunidade da ECD Global Alliance escreve sobre sua participação no estudo clínico com dabrafenibe e trametinibe realizado nos Institutos Nacionais de Saúde.
Voluntários da ECD Global Alliance são reconhecidos durante a Semana Nacional do Voluntariado Por Elizabeth Anderson, 16 de maio de 2017 Nos EUA, de 23 a 30 de abril, voluntários de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribuições. A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos...
A experiência de uma paciente chinesa com ECD (Erdheim-Chester) de 2012 a 2017. Escrito por Anzhen Qin, em 27 de abril de 2017. A primeira vez que ouvi o nome dessa doença rara foi em dezembro de 2012, quando passei por uma cirurgia de fixação interna no meu braço esquerdo. Meu médico fez um registro do meu...
O menino com a doença de Erdheim-Chester: adolescente de 15 anos é diagnosticado com um tipo de câncer no sangue extremamente raro, encontrado predominantemente em adultos, e sobrevive para contar a história Por Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 de julho de 2017 “Você conhece algum outro jovem adulto com a doença de Erdheim-Chester...
O Projeto Fresh Faces se solidariza com as sobreviventes de abuso sexual na infância: estas são suas histórias. Entrevista com Dawn Smith, por Calynn M. Lawrence, dezembro de 2017. Nasci e fui criada em Chicago por uma mãe amorosa que não só me ensinou a ser a melhor mãe possível, mas também me deu o...
Caitlyn transmite esperança: esta jovem e inspiradora defensora compartilha suas reflexões sobre a ECD. Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance, 28 de novembro de 2017. Conheça Caitlyn Walch, uma promissora defensora dos pacientes. Aos 11 anos, neta de Tony Giambra, paciente com ECD, ela vem...
