Ein Mitglied der ECD Global Alliance berichtet über seine Beteiligung an der klinischen Studie zu Dabrafenib und Trametinib bei den National Institutes of Health.
ECD Global Alliance Volunteers Recognized During National Volunteer Week By Elizabeth Anderson, May 16, 2017 In the U.S., from April 23 – 30, volunteers from around the world were acknowledged for their contributions. The ECD Global Alliance (ECDGA), a non-profit...
Erfahrungen einer chinesischen ECD-Patientin mit dem Erdheim-Chester-Syndrom: 2012 bis 2017 Verfasst von Anzhen Qin, 27. April 2017 Das erste Mal hörte ich den Namen dieser seltenen Krankheit im Dezember 2012, als ich mich einer Operation zur internen Fixierung meines linken Arms unterziehen musste. Mein Arzt machte eine Notiz über meine...
The Boy with Erdheim-Chester Disease 15-year-old is diagnosed with ultra-rare blood cancer found predominately in adults and lives to tell the tale By Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance July 13, 2017 “Do you know any other young adults with Erdheim-Chester...
Das „Fresh Faces“-Projekt setzt sich für Überlebende von ECD ein: Das sind ihre Geschichten – Interview mit Dawn Smith von Calynn M. Lawrence, Dezember 2017 Ich bin in Chicago geboren und aufgewachsen und wurde von einer liebevollen Mutter großgezogen, die mir nicht nur beigebracht hat, wie ich die beste Mutter sein kann, die ich sein kann, sondern mir auch die….
Caitlyn verkörpert Hoffnung – Diese inspirierende junge Fürsprecherin teilt ihre Gedanken zum Thema ECD. Von Jessica Corkran, ECD Global Alliance, 28. November 2017 Lernen Sie Caitlyn Walch kennen, eine aufstrebende Fürsprecherin für Patienten. Als 11-jährige Enkelin des ECD-Patienten Tony Giambra hat sie bereits...
