Un membre de la communauté ECD Global Alliance raconte son implication dans l'essai thérapeutique sur le dabrafénib et le tramétinib mené aux Instituts nationaux de la santé.
Les bénévoles de l'ECD Global Alliance mis à l'honneur lors de la Semaine nationale du bénévolat Par Elizabeth Anderson, le 16 mai 2017 Aux États-Unis, du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été mis à l'honneur pour leur contribution. L'ECD Global Alliance (ECDGA), une organisation à but non lucratif...
Le parcours d’une patiente chinoise atteinte du syndrome d’Erdheim-Chester : de 2012 à 2017 Rédigé par Anzhen Qin, le 27 avril 2017 C’est en décembre 2012 que j’ai entendu pour la première fois le nom de cette maladie rare, à l’occasion d’une intervention chirurgicale de fixation interne sur mon bras gauche. Mon médecin a fait une erreur dans mon...
Un adolescent de 15 ans atteint de la maladie d’Erdheim-Chester : diagnostiqué avec un cancer du sang extrêmement rare qui touche principalement les adultes, il a survécu pour raconter son histoire. Par Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 juillet 2017 “ Connaissez-vous d’autres jeunes adultes atteints de la maladie d’Erdheim-Chester… ».
Le projet « Fresh Faces » soutient les survivantes de la maltraitance infantile : voici leurs témoignages. Entretien avec Dawn Smith, par Calynn M. Lawrence, décembre 2017. Je suis née et j’ai grandi à Chicago auprès d’une mère aimante qui m’a non seulement appris à être la meilleure maman possible, mais qui m’a aussi donné….
Caitlyn, porteuse d'espoir : cette jeune militante inspirante partage ses réflexions sur l'ECD. Par Jessica Corkran, ECD Global Alliance, 28 novembre 2017. Découvrez Caitlyn Walch, une militante en faveur des patients en passe de devenir une figure de proue. À 11 ans, petite-fille de Tony Giambra, un patient atteint d’ECD, elle a...
