Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020 Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargs...
Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, skyldes ikke bare selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte...
Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for pasienter med ECD som gjennomgår visse målrettede behandlinger. Hvis du blir behandlet med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller...
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: det kan være slitsomt både psykisk, fysisk og til og med økonomisk. I en undersøkelse fra 2013 kalt «Rare Disease Impact Report» (gjennomført i USA og Storbritannia) ble pasienter, helsepersonell og finansieringsinstanser (som finansierer...) spurt om...
ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS–APRIL 2020) I disse vanskelige tider trenger vi energi for å takle koronaviruset. Derfor skal jeg nå snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske spenningsforskjellen mellom...
