Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i ressursene vi stiller til rådighet for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør dette mulig...
Hva er en konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt tema, for eksempel Erdheim-Chester-sykdommen, utarbeidet av en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enig om evidensbaserte og oppdaterte...
Hensikten med bloggen vår er å holde medlemmene våre oppdatert med viktig informasjon som kan påvirke hverdagen til ECD-pasienter og deres familier. Vi prøver å formidle denne informasjonen med hjelp og veiledning fra...
Vi er alle klar over risikoen knyttet til COVID-19-viruset (koronaviruset) som det for tiden er mye omtale av i nyhetene. I lys av dette og i henhold til anbefalinger fra CDC er det klokt for alle med underliggende helsetilstander å treffe forholdsregler. Se...
OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 er det den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter...
