Por Chris Evans – Semana de Concienciación sobre la ECD 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar en muchos aspectos a la enfermedad de Erdheim-Chester. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, llegando incluso a soportar una extracción de médula ósea inusualmente dolorosa...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer, en ocasiones, una lucha cuesta arriba. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como la ECD, no solo se observan y se notan a causa de la propia enfermedad o de los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son directos...
A medida que la primavera va llegando a su fin y el verano está a la vuelta de la esquina, nuestras ganas naturales de disfrutar del aire libre se intensifican. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede resultar peligrosa para los pacientes con cáncer de piel de tipo ECD que siguen determinados tratamientos específicos. Si estás en tratamiento con un inhibidor de BRAF o de MEK, o...
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: puede resultar agotador a nivel mental, físico e incluso económico. Una encuesta de 2013 denominada «Rare Disease Impact Report» (realizada en EE. UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y entidades financiadoras (que financian...
ENERGÍA Por Giuseppe De Simone (MARZO-ABRIL DE 2020) En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Por eso, ahora voy a hablar de la energía. En el colegio aprendí que la energía eléctrica surge de la diferencia de potencial eléctrico entre...
