Par Chris Evans – Semaine de sensibilisation à l'ECD 2020 Ma sœur, Raina, a reçu un diagnostic de trouble histiocytaire présentant de nombreuses similitudes avec la maladie d'Erdheim-Chester. Elle s'est battue vaillamment contre la maladie pendant plusieurs années, endurant même une greffe de moelle osseuse particulièrement douloureuse...
Faire face à une maladie rare peut parfois sembler être un combat de longue haleine. Les effets secondaires des maladies rares, telles que l’ECD, ne se manifestent pas uniquement à travers la maladie elle-même ou les traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas directs….
Alors que le printemps touche à sa fin et que l'été approche à grands pas, notre envie naturelle de profiter du grand air s'intensifie. Cependant, même une exposition limitée au soleil peut s'avérer dangereuse pour les patients atteints d'un cancer de la peau (ECD) suivant certains traitements ciblés. Si vous suivez un traitement à base d'inhibiteurs de BRAF ou de MEK, ou...
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. Une enquête réalisée en 2013, intitulée « Rare Disease Impact Report » (menée aux États-Unis et au Royaume-Uni), a interrogé des patients, des professionnels de santé et des organismes payeurs (qui financent...
ÉNERGIE Par Giuseppe De Simone (MARS-AVRIL 2020) En ces temps difficiles, nous avons besoin d’énergie pour faire face au coronavirus. Je vais donc vous parler d’énergie. À l’école, j’ai appris que l’énergie électrique résulte de la différence de potentiel électrique entre...
