Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por uma biópsia de medula óssea excepcionalmente dolorosa...
Enfrentar uma doença rara pode, às vezes, parecer uma batalha difícil. Os efeitos colaterais das doenças raras, como a ECD, não se limitam apenas à própria doença ou aos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não são diretos...
À medida que a primavera vai chegando ao fim e o verão está prestes a chegar, nossa vontade natural de aproveitar as atividades ao ar livre se intensifica. No entanto, mesmo uma exposição limitada ao sol pode ser perigosa para pacientes com ECD em tratamento com certas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento com um inibidor de BRAF ou MEK, ou...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. Uma pesquisa de 2013 chamada “Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras” (realizada nos EUA e no Reino Unido) entrevistou pacientes, profissionais de saúde e entidades pagadoras (que financiam...
ENERGIA Por Giuseppe De Simone (MARÇO-ABRIL DE 2020) Nestes dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Por isso, vou falar agora sobre energia. Na escola, aprendi que a energia elétrica surge da diferença de potencial elétrico entre...
