Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020 Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmerg...
Het omgaan met een zeldzame ziekte kan soms aanvoelen als een zware strijd. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, zijn niet alleen zichtbaar en voelbaar als gevolg van de ziekte zelf of de ondergane behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere gevolgen die niet direct...
Nu de lente langzaam ten einde loopt en de zomer in zicht is, wordt onze natuurlijke drang om van het buitenleven te genieten steeds sterker. Maar zelfs een beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD-patiënten die bepaalde gerichte therapieën ondergaan. Als u wordt behandeld met een BRAF- of MEK-remmer, of...
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. In een enquête uit 2013, het zogenaamde „Rare Disease Impact Report” (uitgevoerd in de VS en het VK), werden patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars (die de kosten financieren...) gevraagd...
ENERGIE Door Giuseppe De Simone (MAART-APRIL 2020) In deze moeilijke tijden hebben we energie nodig om het coronavirus het hoofd te bieden. Daarom ga ik het nu over energie hebben. Op school heb ik geleerd dat elektrische energie ontstaat door het elektrische potentiaalverschil tussen...
