Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und ertrug dabei sogar eine ungewöhnlich schmerzhafte Knochenmark….
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein mühsamer Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den durchgeführten Behandlungen. Viele Patienten sind mit weiteren Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt….
Während der Frühling langsam zu Ende geht und der Sommer vor der Tür steht, wächst unser natürliches Verlangen, die freie Natur zu genießen. Allerdings kann bereits eine geringe Sonneneinstrahlung für ECD-Patienten, die bestimmte zielgerichtete Therapien erhalten, gefährlich sein. Wenn Sie mit einem BRAF- oder MEK-Inhibitor behandelt werden oder...
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Im Rahmen einer Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und Großbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostenträger (die die Finanzierung übernehmen...) befragt...
ENERGIE Von Giuseppe De Simone (MÄRZ–APRIL 2020) In diesen schwierigen Tagen brauchen wir Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb möchte ich nun über Energie sprechen. In der Schule habe ich gelernt, dass elektrische Energie durch die elektrische Potentialdifferenz zwischen… entsteht.
