Di Chris Evans – Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando persino un prelievo di midollo osseo particolarmente doloroso...
Affrontare una malattia rara può sembrare, a volte, una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come l’ECD, non si manifestano solo a causa della malattia stessa o delle terapie seguite. Molti pazienti devono fare i conti con altri effetti che non sono diretti...
Man mano che la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro desiderio naturale di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più intenso. Tuttavia, anche un’esposizione al sole anche minima può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD sottoposti ad alcune terapie mirate. Se siete in trattamento con un inibitore di BRAF o MEK, oppure...
Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha coinvolto pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano...
ENERGIA Di Giuseppe De Simone (MARZO-APRILE 2020) In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Per questo oggi parlerò proprio di energia. A scuola ho imparato che l’energia elettrica deriva dalla differenza di potenziale elettrico tra...
