Samen gaan we vooruit – van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance Nu we 2025 ingaan, blikt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) terug op weer een betekenisvol jaar vol verbinding, vooruitgang en onwankelbare toewijding aan onze missie. Vanuit onze...
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten, heeft bekendgemaakt dat dr. Jithma Abeykoon een $20.000-onderzoekssubsidie zal ontvangen als lid van de ’Young Investigator Draft Class” van Uplifting Athletes voor 2023. Dr. Abeykoon was...
Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Zweden, september 2022 Patiëntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS). De HS is een...
In een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Het artikel is tot stand gekomen dankzij een samenwerking tussen artsen en zorgverleners...
De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
