«Μαζί, προχωράμε μπροστά» από την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester Καθώς μπαίνουμε στο 2025, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) αναλογίζεται μια ακόμη σημαντική χρονιά γεμάτη σχέσεις, πρόοδο και ακλόνητη δέσμευση στην αποστολή μας. Από την...
Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην υποστήριξη της κοινότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, ανακοίνωσε ότι η Δρ. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους $20.000 ως μέλος της ομάδας νέων ερευνητών της Uplifting Athletes για το 2023. Η Δρ. Abeykoon ήταν...
Συνάντηση της Διεθνούς Συμμαχίας για την Υπεράσπιση των Ασθενών με Ιστιοκυττάρωση, Στοκχόλμη, Σουηδία, Σεπτέμβριος 2022. Ομάδες υπεράσπισης των ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της ECD Global Alliance, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της Histiocytosis Society (HS). Η HS είναι μια...
Μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με σπάνιους καρκίνους, όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Η μελέτη αυτή είναι αποτέλεσμα της συνεργασίας ιατρών και επαγγελματιών υγείας...
Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς. 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, ενώ 1 στους 10 Αμερικανούς πάσχει από κάποια από αυτές. Οι ασθενείς που πάσχουν από μια σπάνια διαταραχή...
