Juntos, Seguimos em Frente – Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester Ao entrarmos em 2025, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) reflete sobre mais um ano significativo de conexão, progresso e compromisso inabalável com nossa missão. A partir de nosso...
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar a comunidade de pessoas com doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa no valor de $20.000 como membro da turma de 2023 do Programa de Jovens Pesquisadores da Uplifting Athletes. A Dra. Abeykoon foi...
Reunião da Coalizão Internacional de Defesa dos Pacientes com Histiocitose, em Estocolmo, Suécia, setembro de 2022. Grupos de defesa dos pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, se reuniram em setembro de 2022 como parte da reunião anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é uma...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
