Insieme, andiamo avanti: dall’Erdheim-Chester Disease Global Alliance. All’inizio del 2025, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) riflette su un altro anno significativo all’insegna della collaborazione, del progresso e dell’impegno incrollabile verso la nostra missione. A partire dal nostro...
Uplifting Athletes, un’organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostegno della comunità delle malattie rare, ha annunciato che la dott.ssa Jithma Abeykoon riceverà una borsa di ricerca $20.000 in qualità di membro della classe 2023 del programma ’Young Investigator Draft” di Uplifting Athletes. La dottoressa Abeykoon era...
Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dei diritti dei pazienti affetti da istiocitosi, Stoccolma, Svezia, settembre 2022. Alcune associazioni di pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riunite nel settembre 2022 nell’ambito del convegno annuale della Histiocytosis Society (HS). L’HS è un’...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’articolo è frutto della collaborazione tra medici e operatori sanitari...
La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...
