יחד, אנו צועדים קדימה – מטעם הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר עם כניסתנו לשנת 2025, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מסכמת שנה משמעותית נוספת של קשרים, התקדמות ומחויבות בלתי מתפשרת למשימתנו. החל מ...
ארגון ’Uplifting Athletes", ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסיוע לקהילת חולי המחלות הנדירות, הודיע כי ד"ר ג'יתמה אבקון תקבל מענק מחקר בסך $20,000 כחברה במחזור 2023 של תוכנית "Young Investigator Draft" של הארגון. ד"ר אביקון היה...
כנס הקואליציה הבינלאומית לקידום זכויות חולי היסטיוציטוזיס, שטוקהולם, שבדיה, ספטמבר 2022. ארגוני תמיכה בחולים מרחבי העולם, בהם ה-ECD Global Alliance, התכנסו בספטמבר 2022 במסגרת הכנס השנתי של האגודה להיסטיוציטוזיס (HS). האגודה להיסטיוציטוזיס (HS) היא...
מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר נכתב בשיתוף פעולה בין רופאים ואנשי בריאות...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, והן פוגעות באחד מכל עשרה אמריקאים. חולים הסובלים מהפרעה נדירה...
