« Ensemble, nous allons de l’avant » – L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester À l’aube de l’année 2025, l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) revient sur une nouvelle année riche en échanges, en progrès et en engagement sans faille envers notre mission. Depuis notre….
Uplifting Athletes, une association à but non lucratif dédiée à la communauté des personnes atteintes de maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon allait recevoir une bourse de recherche d’un montant de $20 000 en tant que membre de la promotion 2023 des jeunes chercheurs d’Uplifting Athletes. Le Dr Abeykoon était...
Réunion de l'International Histio Advocacy Coalition à Stockholm, en Suède, en septembre 2022. Des associations de défense des patients du monde entier, dont l'ECD Global Alliance, se sont réunies en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de la Histiocytosis Society (HS). La HS est une...
Un nouvel article publié dans *Lancet eClinicalMedicine* détaille à la fois les avantages significatifs et les défis liés à la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Cet article est le fruit d'une collaboration entre des médecins et des professionnels de santé...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
