Gemeinsam gehen wir voran – von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance Zu Beginn des Jahres 2025 blickt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf ein weiteres bedeutendes Jahr voller Verbindungen, Fortschritte und unerschütterlichen Engagements für unsere Mission zurück. Ausgehend von unserem...
Uplifting Athletes, eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied der ’2023 Young Investigator Draft Class“ von Uplifting Athletes einen Forschungszuschuss in Höhe von $20.000 erhalten wird. Dr. Abeykoon war...
Treffen der International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Schweden, September 2022 Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiocytosis Society (HS) zusammen. Die HS ist eine...
Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Der Artikel entstand in Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen...
Der Tag der seltenen Krankheiten ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei jeder zehnte Amerikaner betroffen ist. Patienten mit einer seltenen Erkrankung...
