2026年1月15日
“携手共进”——来自埃尔德海姆-切斯特病全球联盟 随着2025年的到来，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）回顾了又一个充满意义的年份，这一年里，我们加强了联系、取得了进展，并始终坚定不移地致力于我们的使命。从我们的…….
2023年1月16日
致力于服务罕见病群体的非营利组织’Uplifting Athletes”宣布，吉特玛·阿贝库恩（Jithma Abeykoon）博士作为该组织2023年度“青年研究者选拔班”成员，将获得一笔$20,000的研究资助。 阿贝库恩博士曾…….
2022年11月11日
国际组织细胞增生症倡导联盟会议 瑞典斯德哥尔摩 2022年9月 2022年9月，包括ECD全球联盟在内的来自世界各地的患者倡导团体齐聚一堂，参加组织细胞增生症协会（HS）的年度会议。HS是一个…….
2022年10月20日
一篇发表在《柳叶刀·eClinicalMedicine》上的新论文，详细阐述了为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）等罕见癌症患者提供护理所带来的显著益处及面临的挑战。该论文是由医生和医疗保健工作者合作完成的…….
2022年2月24日
2022年2月28日是“罕见病日”！ 在美国，如果某种疾病影响的美国人少于20万，则被视为罕见病。共有7,000种疾病属于这一类别，每10名美国人中就有1人受到影响。患有罕见病的患者…….
