Sammen går vi fremover – fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance. Nå som vi går inn i 2025, ser Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tilbake på nok et meningsfylt år preget av samhold, fremgang og urokkelig engasjement for vårt oppdrag. Fra vår...
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som arbeider for å støtte personer med sjeldne sykdommer, har kunngjort at dr. Jithma Abeykoon skal motta et $20 000-forskningsstipend som medlem av Uplifting Athletes’ «Young Investigator Draft Class» for 2023. Dr. Abeykoon var...
Møte i International Histio Advocacy Coalition i Stockholm, Sverige, september 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, blant annet ECD Global Alliance, samlet seg i september 2022 i forbindelse med Histiocytosis Society (HS) sitt årsmøte. HS er en...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
