एक साथ हम आगे बढ़ते हैं – एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस की ओर से जैसे ही हम 2025 में प्रवेश करते हैं, एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) हमारे मिशन के प्रति जुड़ाव, प्रगति और अटूट प्रतिबद्धता के एक और सार्थक वर्ष पर विचार करता है। हमारे….
अपलिफ्टिंग एथलीट्स, एक गैर-लाभकारी संगठन जो दुर्लभ बीमारियों वाले समुदाय की सेवा के लिए समर्पित है, ने घोषणा की है कि डॉ. जित्मा अबेकोन को अपलिफ्टिंग एथलीट्स की 2023 यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट क्लास के सदस्य के रूप में $20,000 का अनुसंधान अनुदान मिलेगा। डॉ. एबेकोन थे...
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो वकालत गठबंधन की बैठक स्टॉकहोम, स्वीडन, सितंबर 2022 दुनिया भर के रोगी वकालत समूह, जिनमें ECD ग्लोबल अलायंस भी शामिल है, सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (HS) की वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में एकत्रित हुए। HS एक...
लैंसेट ई-क्लिनिकल मेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोध-पत्र में एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोध-पत्र चिकित्सकों और स्वास्थ्य... के सहयोग से तैयार किया गया था।.
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, इस श्रेणी में 7,000 बीमारियाँ आती हैं, जिनसे 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को दुर्लभ विकार होता है...
