ECD er kanskje en sjelden sykdom, men ingen trenger å stå alene i kampen mot den. Over hele verden samarbeider pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere, frivillige og talsmenn for å skape en bedre fremtid for alle som er berørt av ECD. Avstanden mellom oss kan være stor, men vårt fellesskap...
At én person får vite om ECD, kan kanskje ikke virke som så mye. Men én samtale kan føre til en tidligere diagnose. Ett delt innlegg kan nå ut til noen som leter etter svar. Ett øyeblikk av bevissthet kan forandre et liv. Hver eneste person som får vite om ECD, bidrar til å gjøre vår sjeldne...
Du trenger ikke å være forsker eller lege for å gjøre en forskjell. Du kan bidra ved å: dele informasjon om ECD, støtte ECD Global Alliance, lytte til pasientenes historier, oppmuntre andre til å lære mer om sjeldne sykdommer og stå opp for dem som lever med ECD....
Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndromet vil finne sted i Glasgow, Skottland, 27. og 28. august 2027! Bli med pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer og venner fra hele verden på to dager med...
