Η ECD μπορεί να είναι σπάνια, αλλά κανείς δεν χρειάζεται να την αντιμετωπίσει μόνος του. Σε όλο τον κόσμο, ασθενείς, φροντιστές, γιατροί, ερευνητές, εθελοντές και υποστηρικτές συνεργάζονται για να χτίσουν ένα καλύτερο μέλλον για όλους όσους επηρεάζονται από την ECD. Μπορεί η απόσταση να μας χωρίζει, αλλά η κοινότητά μας...
Το γεγονός ότι ένα άτομο ενημερώνεται για την ECD μπορεί να μην φαίνεται και τόσο σημαντικό. Όμως, μια συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μια έγκαιρη διάγνωση. Μια ανάρτηση που μοιράζεται κάποιος μπορεί να φτάσει σε κάποιον που αναζητά απαντήσεις. Μια στιγμή ευαισθητοποίησης μπορεί να αλλάξει μια ζωή. Κάθε άτομο που ενημερώνεται για την ECD συμβάλλει στο να γίνει η σπάνια μας...
Δεν χρειάζεται να είστε επιστήμονας ή γιατρός για να συμβάλετε θετικά. Μπορείτε να βοηθήσετε με τους εξής τρόπους: Μοιράζοντας πληροφορίες για την ECD. Υποστηρίζοντας την ECD Global Alliance. Ακούγοντας τις ιστορίες των ασθενών. Ενθαρρύνοντας τους άλλους να ενημερωθούν για τις σπάνιες ασθένειες. Υπερασπιζόμενοι όσους ζουν με ECD....
Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι η 12η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με τη Νόσο Erdheim-Chester θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας, στις 27 και 28 Αυγούστου 2027! Ελάτε να συναντήσετε ασθενείς, φροντιστές, μέλη των οικογενειών και φίλους από όλο τον κόσμο για δύο ημέρες...
