A ECD pode ser rara, mas ninguém precisa enfrentá-la sozinho. Em todo o mundo, pacientes, cuidadores, médicos, pesquisadores, voluntários e defensores estão trabalhando juntos para construir um futuro mais sólido para todas as pessoas afetadas pela ECD. A distância pode nos separar, mas nossa comunidade...
Uma pessoa que se informa sobre a ECD pode não parecer grande coisa. Mas uma conversa pode levar a um diagnóstico mais precoce. Uma postagem compartilhada pode chegar a alguém que está buscando respostas. Um momento de conscientização pode mudar uma vida. Cada pessoa que se informa sobre a ECD ajuda a tornar nossa doença rara...
Você não precisa ser cientista ou médico para fazer a diferença. Você pode ajudar: compartilhando informações sobre a ECD; apoiando a ECD Global Alliance; ouvindo as histórias dos pacientes; incentivando outras pessoas a se informarem sobre doenças raras; defendendo os interesses daqueles que vivem com a ECD...
Temos o prazer de anunciar que o 12º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com a Doença de Erdheim-Chester será realizado em Glasgow, na Escócia, nos dias 27 e 28 de agosto de 2027! Junte-se a pacientes, cuidadores, familiares e amigos de todo o mundo para dois dias de...
