ECD אמנם נדירה, אך אף אחד לא צריך להתמודד איתה לבדו. ברחבי העולם, חולים, מטפלים, רופאים, חוקרים, מתנדבים ופעילים פועלים יחד כדי לבנות עתיד טוב יותר לכל מי ש-ECD משפיעה עליו. המרחק אולי מפריד בינינו, אך הקהילה שלנו...
אדם אחד שלומד על ECD אולי לא נראה כמו הרבה. אבל שיחה אחת יכולה להוביל לאבחון מוקדם יותר. פוסט אחד שמשותף יכול להגיע למישהו שמחפש תשובות. רגע אחד של מודעות יכול לשנות חיים. כל אדם שלומד על ECD תורם לקידום המחלה הנדירה שלנו...
אין צורך להיות מדען או רופא כדי להשפיע. תוכלו לעזור באמצעות: שיתוף מידע על ECD. תמיכה ב-ECD Global Alliance. הקשבה לסיפוריהם של חולים. עידוד אחרים ללמוד על מחלות נדירות. הבעת תמיכה באלה החיים עם ECD....
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, ב-27 וב-28 באוגוסט 2027! הצטרפו לחולים, למטפלים, לבני משפחה ולחברים מכל רחבי העולם לשני ימים של...
