L'ECD può essere rara, ma nessuno deve affrontarla da solo. In tutto il mondo, pazienti, caregiver, medici, ricercatori, volontari e sostenitori stanno collaborando per costruire un futuro più solido per tutte le persone colpite dall'ECD. La distanza può separarci, ma la nostra comunità...
Una sola persona che viene a conoscenza dell’ECD potrebbe sembrare poca cosa. Ma una sola conversazione può portare a una diagnosi precoce. Un solo post condiviso può raggiungere qualcuno alla ricerca di risposte. Un solo momento di consapevolezza può cambiare una vita. Ogni persona che viene a conoscenza dell’ECD contribuisce a rendere la nostra malattia rara...
Non è necessario essere uno scienziato o un medico per fare la differenza. Puoi dare il tuo contributo: diffondendo informazioni sull’ECD; sostenendo l’ECD Global Alliance; ascoltando le storie dei pazienti; incoraggiando gli altri a informarsi sulle malattie rare; facendo sentire la voce di chi convive con l’ECD...
Siamo lieti di annunciare che il 12° Raduno annuale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie si terrà a Glasgow, in Scozia, il 27 e 28 agosto 2027! Unitevi a pazienti, assistenti, familiari e amici provenienti da tutto il mondo per due giorni di...
