ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand hoeft het alleen te doorstaan. Over de hele wereld werken patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers en belangenbehartigers samen om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die door ECD wordt getroffen. Afstand mag ons dan wel scheiden, maar onze gemeenschap...
Eén persoon die meer te weten komt over ECD lijkt misschien niet veel. Maar één gesprek kan leiden tot een vroegere diagnose. Eén gedeeld bericht kan iemand bereiken die op zoek is naar antwoorden. Eén moment van bewustwording kan een leven veranderen. Iedereen die meer te weten komt over ECD draagt bij aan het bekendmaken van onze zeldzame...
Je hoeft geen wetenschapper of arts te zijn om een verschil te maken. Je kunt helpen door: informatie over ECD te delen; de ECD Global Alliance te steunen; naar de verhalen van patiënten te luisteren; anderen aan te moedigen zich te verdiepen in zeldzame ziekten; je stem te laten horen voor mensen die met ECD leven....
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden met de ziekte van Erdheim-Chester op 27 en 28 augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden! Sluit je aan bij patiënten, zorgverleners, familieleden en vrienden uit de hele wereld voor twee dagen vol...
