L'ECD est peut-être rare, mais personne ne doit y faire face seul. Partout dans le monde, des patients, des aidants, des médecins, des chercheurs, des bénévoles et des défenseurs de la cause travaillent ensemble pour bâtir un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par l'ECD. La distance nous sépare peut-être, mais notre communauté….
Une seule personne qui s'informe sur l'ECD peut sembler insignifiante. Mais une seule conversation peut permettre un diagnostic plus précoce. Une seule publication partagée peut toucher quelqu'un en quête de réponses. Un seul moment de prise de conscience peut changer une vie. Chaque personne qui s'informe sur l'ECD contribue à faire connaître notre maladie rare...
Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients et des familles touchés par la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août 2027 ! Rejoignez des patients, des aidants, des proches et des amis venus du monde entier pour deux jours de...
