ECD er kanskje sjeldent, men ingen trenger å stå alene i denne situasjonen.
Over hele verden samarbeider pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere, frivillige og talsmenn for å skape en bedre fremtid for alle som er berørt av ECD.
Avstanden kan skille oss, men fellesskapet vårt knytter oss sammen.
Se et kart over pasientsteder.
Sammen gjør vi det sjeldne synlig.

