Man trenger ikke å være forsker eller lege for å gjøre en forskjell.
Du kan bidra ved å:
- Deling av informasjon Om ECD.
- Støtte til ECD Global Alliance.
- Å lytte til pasienthistorier.
- Å oppmuntre andre til å lære mer om sjeldne sykdommer.
- Å tale på vegne av dem som lever med ECD.
Hver eneste handling, uansett hvor liten den måtte være, bidrar til å skape en fremtid der færre mennesker må takle ECD alene.
Sammen gjør vi det sjeldne synlig.