ECD शायद दुर्लभ हो, लेकिन किसी को भी इसे अकेले सामना नहीं करना चाहिए। दुनिया भर में, मरीज, देखभाल करने वाले, चिकित्सक, शोधकर्ता, स्वयंसेवक और अधिवक्ता ECD से प्रभावित सभी लोगों के लिए एक मजबूत भविष्य बनाने के लिए मिलकर काम कर रहे हैं। दूरी हमें अलग कर सकती है, लेकिन हमारा समुदाय...
एक व्यक्ति का ECD के बारे में जानना शायद ज्यादा महत्वपूर्ण न लगे। लेकिन एक बातचीत पहले निदान की ओर ले जा सकती है। एक साझा की गई पोस्ट उत्तर खोज रहे किसी व्यक्ति तक पहुँच सकती है। जागरूकता का एक क्षण किसी की ज़िंदगी बदल सकता है। ECD के बारे में जानने वाला हर व्यक्ति हमारी दुर्लभ...
प्रभाव डालने के लिए आपको वैज्ञानिक या डॉक्टर होने की ज़रूरत नहीं है। आप निम्नलिखित तरीकों से मदद कर सकते हैं: ECD के बारे में जानकारी साझा करके। ECD ग्लोबल अलायंस का समर्थन करके। रोगियों की कहानियाँ सुनकर। दुर्लभ बीमारियों के बारे में जानने के लिए दूसरों को प्रोत्साहित करके। ECD के साथ जी रहे लोगों के लिए आवाज़ उठाकर।.
हमें यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि 12वां वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग रोगी एवं परिवार सम्मेलन 27 और 28 अगस्त, 2027 को ग्लासगो, स्कॉटलैंड में आयोजित किया जाएगा! दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और दोस्तों के साथ दो दिनों के लिए शामिल हों...
