ECD mag zwar selten sein, aber niemand muss sich ihr allein stellen. Weltweit arbeiten Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Forscher, Freiwillige und Interessenvertreter gemeinsam daran, eine bessere Zukunft für alle von ECD Betroffenen zu gestalten. Die Entfernung mag uns trennen, aber unsere Gemeinschaft….
Dass eine Person etwas über ECD erfährt, mag nicht viel erscheinen. Doch ein einziges Gespräch kann zu einer früheren Diagnose führen. Ein geteilter Beitrag kann jemanden erreichen, der nach Antworten sucht. Ein einziger Moment der Aufklärung kann ein Leben verändern. Jede Person, die etwas über ECD erfährt, trägt dazu bei, unsere seltene...
Man muss kein Wissenschaftler oder Arzt sein, um etwas zu bewirken. Sie können helfen, indem Sie: Informationen über ECD weitergeben. Die ECD Global Alliance unterstützen. Den Geschichten der Patienten Gehör schenken. Andere dazu ermutigen, sich über seltene Krankheiten zu informieren. Sich für Menschen einsetzen, die mit ECD leben....
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das 12. jährliche Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom am 27. und 28. August 2027 in Glasgow, Schottland, stattfinden wird! Seien Sie dabei, wenn sich Patienten, Pflegekräfte, Familienangehörige und Freunde aus aller Welt zu zwei Tagen voller ….
