我们的全球ECD社区

我们的全球ECD社区

2026年9月13日

ECD 虽然罕见，但没有人需要独自面对。世界各地的患者、护理人员、医生、研究人员、志愿者和倡导者正携手合作，为所有受 ECD 影响的人创造更美好的未来。虽然距离将我们隔开，但我们的社区…….
为什么提高意识很重要

为什么提高意识很重要

2026年9月8日

一个人了解早期儿童发育障碍（ECD），看似微不足道。但一次对话可能促成更早的诊断；一条被分享的帖子可能触达正在寻求答案的人；一次觉醒的瞬间可能改变一个人的命运。每一个了解早期儿童发育障碍（ECD）的人，都在为我们的罕见病…….
您如何能带来改变

您如何能带来改变

2026年8月12日

不必是科学家或医生，也能发挥影响力。您可以通过以下方式提供帮助：分享关于ECD的信息；支持ECD全球联盟；倾听患者的故事；鼓励他人了解罕见病；为ECD患者发声…….
请预留时间！

请预留时间！

2026年8月11日

我们很高兴地宣布，第12届年度埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行！欢迎来自世界各地的患者、护理人员、家属和朋友齐聚一堂，共度为期两天的…….