I løpet av ECD-bevissthetsmåneden har vi snakket om forskning, faglig omsorg, pasienter, omsorgspersoner, familier, frivillige, interessearbeid og de som hver dag jobber for å skape fremgang. Men bevisstheten bør ikke ta slutt når måneden er over. Alle som lærer om...
ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll får stadig større oppslutning over hele verden, og deltakere fra hele USA og andre land har allerede meldt seg på. Vi har nylig lagt til Canada, Storbritannia, New Zealand og Australia, og nå oppfordrer vi tilhengere fra hele verden til å delta...
ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll får stadig større oppslutning, med deltakere fra 25 delstater – og tallet stiger stadig. Vi har som mål å fylle ut hele kartet over USA, og vi vil gjerne se at din delstat er representert. Uansett om du går, løper eller ruller, kan du bidra. Bli med oss...
Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD), teller hver eneste mile – og alle former for bevegelse er viktige. Under ECDGA Fun Run 2024 minnet et fantastisk lag oss alle om dette på den beste måten. Møt Team Peddling Froetschers – et kraftsenter...
Årets ECDGA-samling for pasienter og pårørende i Barcelona samlet pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger den følelsen av samhold og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi...
