ईसीडी जागरूकता माह के दौरान, हमने अनुसंधान, विशेषज्ञ देखभाल, रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवारों, स्वयंसेवकों, वकालत और प्रगति लाने के लिए हर दिन काम करने वाले लोगों के बारे में बात की है। लेकिन जागरूकता महीने के खत्म होने पर समाप्त नहीं होनी चाहिए। हर व्यक्ति जो सीखता है,...
ECDGA वर्चुअल फन रन/वॉक/रोल को वैश्विक स्तर पर लोकप्रियता मिल रही है, जिसमें संयुक्त राज्य अमेरिका और उससे परे के प्रतिभागी पहले ही शामिल हो चुके हैं। हमने हाल ही में कनाडा, ग्रेट ब्रिटेन, न्यूजीलैंड और ऑस्ट्रेलिया को जोड़ा है और अब हम दुनिया भर के समर्थकों से आह्वान कर रहे हैं...
ईसीडीजीए वर्चुअल फन रन/वॉक/रोल 25 राज्यों के प्रतिभागियों के साथ गति पकड़ रहा है और यह संख्या लगातार बढ़ रही है। हम पूरे अमेरिका का नक्शा भरने के मिशन पर हैं, और हम चाहेंगे कि आपका राज्य भी इसमें शामिल हो। चाहे आप चलें, दौड़ें, या रोल करें, आप बदलाव ला सकते हैं। हमारे साथ जुड़ें...
जब Erdheim-Chester रोग (ECD) के प्रति जागरूकता बढ़ाने की बात आती है, तो हर मील मायने रखता है—और हर गति का अपना महत्व है। 2024 ECDGA फन रन में, एक अद्भुत टीम ने हमें सबसे बेहतरीन तरीके से यह याद दिलाया। मिलिए टीम पेडलिंग फ्रोएटशर्स से—एक दमदार...
इस वर्ष का ECDGA रोगी और परिवार सम्मेलन बार्सिलोना में दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को एक साथ लाया। यह समूह फोटो उस जुड़ाव और समुदाय की भावना को दर्शाता है जो इस वार्षिक कार्यक्रम की पहचान है। साथ मिलकर, हम साझा करते हैं...
