Au cours du Mois de la sensibilisation à la maladie de Charcot, nous avons abordé les thèmes de la recherche, des soins prodigués par des experts, des patients, des aidants, des familles, des bénévoles, de la défense des droits et des personnes qui œuvrent chaque jour pour faire avancer les choses. Mais cette sensibilisation ne doit pas s’arrêter à la fin du mois. Chaque personne qui apprend….
La course/marche/parcours en fauteuil roulant virtuelle de l'ECDGA connaît un succès grandissant à l'échelle mondiale, avec des participants qui se joignent déjà à l'événement depuis tous les États-Unis et bien au-delà. Nous avons récemment ajouté le Canada, la Grande-Bretagne, la Nouvelle-Zélande et l'Australie à la liste, et nous lançons désormais un appel aux sympathisants du monde entier...
La course/marche/parcours en fauteuil roulant virtuelle de l'ECDGA prend de l'ampleur, avec des participants issus de 25 États, et ce chiffre ne cesse d'augmenter. Notre objectif est de remplir toute la carte des États-Unis, et nous serions ravis de voir votre État représenté. Que vous marchiez, couriez ou rouliez, vous pouvez faire la différence. Rejoignez-nous...
Quand il s'agit de sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), chaque mile compte — et chaque moyen de se déplacer a son importance. Lors de la course ludique de l'ECDGA 2024, une équipe incroyable nous l'a rappelé à tous de la meilleure façon qui soit. Découvrez l'équipe « Peddling Froetschers » — une véritable force de la nature...
Le rassemblement des patients et de leurs proches organisé cette année par l’ECDGA à Barcelone a réuni des patients, des aidants et des professionnels de santé venus du monde entier. Cette photo de groupe illustre bien l’esprit de solidarité et de communauté qui caractérise cet événement annuel. Ensemble, nous partageons….
