Im Rahmen des ECD-Aufklärungsmonats haben wir über Forschung, fachkundige Betreuung, Patienten, Pflegekräfte, Familien, ehrenamtliche Helfer, Interessenvertretung und die Menschen gesprochen, die sich Tag für Tag für den Fortschritt einsetzen. Doch das Bewusstsein sollte nicht mit dem Ende des Monats enden. Jeder, der etwas darüber erfährt, ...
Der virtuelle ECDGA-Lauf/Walk/Roll erfreut sich weltweit zunehmender Beliebtheit – Teilnehmer aus den gesamten Vereinigten Staaten und darüber hinaus sind bereits dabei. Vor kurzem sind Kanada, Großbritannien, Neuseeland und Australien hinzugekommen, und nun rufen wir Unterstützer aus aller Welt dazu auf...
Der virtuelle „ECDGA Fun Run/Walk/Roll“ gewinnt zunehmend an Fahrt – mit Teilnehmern aus 25 Bundesstaaten, und es werden immer mehr. Wir haben es uns zum Ziel gesetzt, die gesamte Karte der USA auszufüllen, und würden uns sehr freuen, wenn auch Ihr Bundesstaat dabei wäre. Ganz gleich, ob Sie gehen, laufen oder rollen – Sie können etwas bewirken. Machen Sie mit...
Wenn es darum geht, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, zählt jede Meile – und jede Art der Bewegung ist wichtig. Beim ECDGA-Fun-Run 2024 hat uns ein unglaubliches Team dies auf die bestmögliche Weise vor Augen geführt. Lernen Sie das Team „Peddling Froetschers“ kennen – ein Kraftpaket...
Das diesjährige ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige in Barcelona brachte Patienten, Pflegekräfte und medizinisches Fachpersonal aus aller Welt zusammen. Dieses Gruppenfoto fängt den Geist der Verbundenheit und Gemeinschaft ein, der diese jährliche Veranstaltung auszeichnet. Gemeinsam teilen wir...
