Tijdens de ECD-bewustmakingsmaand hebben we het gehad over onderzoek, deskundige zorg, patiënten, zorgverleners, families, vrijwilligers, belangenbehartiging en de mensen die zich dagelijks inzetten om vooruitgang te boeken. Maar de bewustwording mag niet ophouden zodra de maand voorbij is. Iedereen die hierover leert,...
De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll wint wereldwijd aan populariteit, met deelnemers uit alle hoeken van de Verenigde Staten en daarbuiten. Onlangs hebben we Canada, Groot-Brittannië, Nieuw-Zeeland en Australië toegevoegd en nu doen we een oproep aan supporters van over de hele wereld...
De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll komt steeds meer in een stroomversnelling, met deelnemers uit 25 staten – en dat aantal blijft stijgen. We hebben ons ten doel gesteld de hele kaart van de VS te vullen, en we zouden het geweldig vinden als ook jouw staat vertegenwoordigd is. Of je nu wandelt, rent of op wielen voortbeweegt, jij kunt het verschil maken. Doe mee...
Als het gaat om het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), telt elke mijl – en is elke manier van bewegen van belang. Tijdens de ECDGA Fun Run van 2024 heeft één geweldig team ons daar op de best mogelijke manier aan herinnerd. Maak kennis met Team Peddling Froetschers – een krachtpatser...
Tijdens de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden van dit jaar in Barcelona kwamen patiënten, zorgverleners en medische professionals uit de hele wereld bijeen. Deze groepsfoto geeft de sfeer van verbondenheid en gemeenschapszin weer die kenmerkend is voor dit jaarlijkse evenement. Samen delen we...
