Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD), teller hver eneste mile – og alle former for bevegelse er viktige. Under ECDGA Fun Run 2024 minnet et fantastisk lag oss alle om dette på den beste måten man kan tenke seg.
Møt Teamet som selger Froetschers—et kraftfullt duo som byttet joggesko mot sykkelhjul og satte et ekstra gir inn i det årlige arrangementet. Ved å velge å sykle gjennom Fun Run, satte de ikke bare en imponerende tid, men var også et eksempel på den kreative og inkluderende ånden som kjennetegner fellesskapet vårt.
Fun Run har aldri handlet om fart eller distanse. Det handler om å stille opp. Det handler om bevegelse, motivasjon og minner. Enten du går sammen med venner, ruller i rullestol, jogger alene eller – som familien Froetscher – sykler gjennom et fantastisk fjellandskap, bringer hver enkelt deltaker oss nærmere vårt mål: bevisstgjøring, støtte, opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-syndromet.
Team Peddling Froetschers er ingen ukjent i ECDGA-familien. Deres vedvarende engasjement for å øke bevisstheten og bygge fellesskap er et uttrykk for det håpet og den motstandskraften som driver vår innsats. Ved å velge å delta på sin egen måte, gir de et sterkt eksempel på at det ikke finnes noen “riktig måte” å delta i Fun Run på – bare på din måte.
Vi er utrolig takknemlige overfor Team Peddling Froetschers for deres engasjement, kreativitet og innsats.
Når vi nå ser frem mot årets Fun Run, inviterer vi alle – pasienter, omsorgspersoner, familier og venner – til å delta på den måten som passer best for hver enkelt. Enten du ruller, spaserer, sprinter eller sykler, er din deltakelse viktig. Sammen er vi sterkere, og sammen fortsetter vi fremover.
Er du klar til å gi milene dine mening? Les mer og meld deg på årets Fun Run: Fun Run 2025
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.