During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περπατήματος/τροχοκίνησης της ECDGA κερδίζει παγκόσμια απήχηση, με συμμετέχοντες που έχουν ήδη δηλώσει συμμετοχή από όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και πέραν αυτών. Πρόσφατα προσθέσαμε τον Καναδά, τη Μεγάλη Βρετανία, τη Νέα Ζηλανδία και την Αυστραλία, και τώρα καλούμε υποστηρικτές από όλο τον κόσμο...
Ο εικονικός αγώνας «Fun Run/Walk/Roll» της ECDGA κερδίζει δυναμική, με συμμετέχοντες από 25 πολιτείες και ο αριθμός τους συνεχίζει να αυξάνεται. Έχουμε θέσει ως στόχο να καλύψουμε ολόκληρο τον χάρτη των ΗΠΑ και θα θέλαμε πολύ να δούμε και την πολιτεία σας να εκπροσωπείται. Είτε περπατάτε, είτε τρέχετε, είτε κινείστε με τροχοφόρα, μπορείτε να κάνετε τη διαφορά. Ελάτε μαζί μας...
Όταν πρόκειται για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), κάθε μίλι μετράει — και κάθε τρόπος κίνησης έχει σημασία. Στον αγώνα «ECDGA Fun Run» του 2024, μια απίστευτη ομάδα μας το υπενθύμισε αυτό με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Σας παρουσιάζουμε την ομάδα «Peddling Froetschers» — μια δυναμική ομάδα...
Η φετινή συνάντηση ασθενών και οικογενειών της ECDGA στη Βαρκελώνη συγκέντρωσε ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου από όλο τον κόσμο. Αυτή η ομαδική φωτογραφία αποτυπώνει το πνεύμα της σύνδεσης και της κοινότητας που χαρακτηρίζει αυτή την ετήσια εκδήλωση. Μαζί, μοιραζόμαστε...
