Durante el Mes de la Concienciación sobre la ECD, hemos hablado de la investigación, la atención especializada, los pacientes, los cuidadores, las familias, los voluntarios, la defensa de los derechos y las personas que trabajan cada día para lograr avances. Pero la concienciación no debería terminar cuando acaba el mes. Toda persona que se informe...
La carrera/caminata/paseo virtual de la ECDGA está ganando popularidad a nivel mundial, y ya cuenta con participantes de todo Estados Unidos y de otros países. Recientemente hemos incorporado a Canadá, Gran Bretaña, Nueva Zelanda y Australia, y ahora hacemos un llamamiento a los seguidores de todo el mundo...
La carrera/caminata/paseo virtual de la ECDGA está cobrando impulso, con participantes de 25 estados y la cifra sigue aumentando. Tenemos el objetivo de cubrir todo el mapa de EE. UU. y nos encantaría que tu estado estuviera representado. Tanto si caminas, corres o te desplazas en silla de ruedas, puedes marcar la diferencia. Únete a nosotros...
A la hora de dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), cada milla cuenta, y cualquier forma de moverse es importante. En la carrera popular de la ECDGA de 2024, un equipo increíble nos lo recordó a todos de la mejor manera posible. Os presentamos al equipo «Peddling Froetschers», una auténtica fuerza de la naturaleza...
El Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECDGA de este año, celebrado en Barcelona, reunió a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios de todo el mundo. Esta foto de grupo refleja el espíritu de unión y comunidad que caracteriza a este evento anual. Juntos, compartimos...
