Durante il Mese della sensibilizzazione sull’ECD, abbiamo parlato di ricerca, assistenza specialistica, pazienti, operatori sanitari, famiglie, volontari, attività di sostegno e delle persone che lavorano ogni giorno per portare avanti il progresso. Ma la sensibilizzazione non dovrebbe finire con la fine del mese. Ogni persona che apprende,...
La "Virtual Fun Run/Walk/Roll" dell'ECDGA sta riscuotendo successo a livello globale, con partecipanti che si stanno già unendo all'iniziativa da ogni parte degli Stati Uniti e non solo. Di recente abbiamo aggiunto Canada, Gran Bretagna, Nuova Zelanda e Australia e ora ci rivolgiamo ai sostenitori di tutto il mondo...
La "Virtual Fun Run/Walk/Roll" dell'ECDGA sta prendendo piede con partecipanti provenienti da 25 stati, e il numero continua a crescere. Il nostro obiettivo è riempire l'intera mappa degli Stati Uniti e ci farebbe molto piacere vedere rappresentato anche il tuo stato. Che tu cammini, corra o ti sposti su ruote, puoi fare la differenza. Unisciti a noi...
Quando si tratta di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), ogni miglio conta — e ogni forma di movimento è importante. Durante la Fun Run 2024 dell’ECDGA, una squadra straordinaria ce lo ha ricordato nel miglior modo possibile. Vi presentiamo il Team Peddling Froetschers: una vera forza della natura...
L’incontro annuale dell’ECDGA dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, tenutosi quest’anno a Barcellona, ha riunito pazienti, caregiver e professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. Questa foto di gruppo coglie lo spirito di solidarietà e di comunità che contraddistingue questo evento annuale. Insieme, condividiamo...
