During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...
A Corrida/Caminhada/Passeio Virtual da ECDGA está ganhando força em todo o mundo, com participantes de todos os Estados Unidos e de outros países já se inscrevendo. Recentemente, incluímos o Canadá, a Grã-Bretanha, a Nova Zelândia e a Austrália, e agora estamos convocando apoiadores de todo o mundo...
A Corrida/Caminhada/Passeio Virtual da ECDGA está ganhando força, com participantes de 25 estados — e esse número não para de crescer. Temos a missão de preencher todo o mapa dos EUA e adoraríamos ver o seu estado representado. Não importa se você caminha, corre ou anda de cadeira de rodas: você pode fazer a diferença. Junte-se a nós...
Quando se trata de aumentar a conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD), cada milha conta — e cada forma de movimento faz diferença. Na Corrida Recreativa da ECDGA de 2024, uma equipe incrível nos lembrou disso da melhor maneira possível. Conheça a equipe Peddling Froetschers — uma força da natureza...
O Encontro de Pacientes e Familiares da ECDGA deste ano, realizado em Barcelona, reuniu pacientes, cuidadores e profissionais da área médica de todo o mundo. Esta foto de grupo captura o espírito de conexão e comunidade que caracteriza esse evento anual. Juntos, compartilhamos...
