במהלך חודש המודעות ל-ECD, דיברנו על מחקרים, טיפול מקצועי, מטופלים, מטפלים, משפחות, מתנדבים, פעילות למען הזכויות, והאנשים הפועלים מדי יום כדי להביא לשיפור. אך המודעות לא צריכה להסתיים עם תום החודש. כל אדם שלומד,...
אירוע ה"ריצה/הליכה/גלישה" הווירטואלי של ECDGA צובר תאוצה ברחבי העולם, וכבר מצטרפים אליו משתתפים מכל רחבי ארצות הברית ומחוצה לה. לאחרונה הוספנו את קנדה, בריטניה, ניו זילנד ואוסטרליה, וכעת אנו פונים לתומכים מכל רחבי העולם...
אירוע ה"ריצה/הליכה/גלגול" הווירטואלי של ECDGA צובר תאוצה, עם משתתפים מ-25 מדינות והמספר הולך וגדל. המשימה שלנו היא למלא את כל מפת ארה"ב, ונשמח לראות את המדינה שלכם מיוצגת. בין אם אתם הולכים, רצים או גוללים, אתם יכולים לחולל שינוי. הצטרפו אלינו...
כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), כל מייל נחשב — וכל צורת תנועה חשובה. במרוץ ה"Fun Run" של ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר האפשרית. הכירו את "Team Peddling Froetschers" — כוח מוביל...
מפגש החולים והמשפחות של ה-ECDGA, שנערך השנה בברצלונה, הפגיש חולים, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה מכל רחבי העולם. תמונת הקבוצה הזו משקפת את רוח הקשר והקהילתיות המאפיינת את האירוע השנתי הזה. יחד, אנו חולקים...
