HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter for ECD-fellesskapet! ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-syndromet, med en kampanje for matchende donasjoner som pågår fra 1. til 31. desember 2020! Takk...
Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, skyldes ikke bare selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte...
Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for pasienter med ECD som gjennomgår visse målrettede behandlinger. Hvis du blir behandlet med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller...
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: det kan være slitsomt både psykisk, fysisk og til og med økonomisk. I en undersøkelse fra 2013 kalt «Rare Disease Impact Report» (gjennomført i USA og Storbritannia) ble pasienter, helsepersonell og finansieringsinstanser (som finansierer...) spurt om...
