QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un regain d'ESPOIR se profilent à l'horizon pour la communauté ECD ! L'Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroulera du 1er au 31 décembre 2020 ! Merci...
Faire face à une maladie rare peut parfois sembler être un combat de longue haleine. Les effets secondaires des maladies rares, telles que l’ECD, ne se manifestent pas uniquement à travers la maladie elle-même ou les traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas directs….
Alors que le printemps touche à sa fin et que l'été approche à grands pas, notre envie naturelle de profiter du grand air s'intensifie. Cependant, même une exposition limitée au soleil peut s'avérer dangereuse pour les patients atteints d'un cancer de la peau (ECD) suivant certains traitements ciblés. Si vous suivez un traitement à base d'inhibiteurs de BRAF ou de MEK, ou...
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. Une enquête réalisée en 2013, intitulée « Rare Disease Impact Report » (menée aux États-Unis et au Royaume-Uni), a interrogé des patients, des professionnels de santé et des organismes payeurs (qui financent...
