¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de asociaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
¡Un nuevo año, nuevos programas y una ESPERANZA renovada se vislumbran en el horizonte para la comunidad de la ECD! La Alianza Global de la ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con una campaña de donaciones con contrapartida que se desarrollará del 1 al 31 de diciembre de 2020. Gracias...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer, en ocasiones, una lucha cuesta arriba. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como la ECD, no solo se observan y se notan a causa de la propia enfermedad o de los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son directos...
A medida que la primavera va llegando a su fin y el verano está a la vuelta de la esquina, nuestras ganas naturales de disfrutar del aire libre se intensifican. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede resultar peligrosa para los pacientes con cáncer de piel de tipo ECD que siguen determinados tratamientos específicos. Si estás en tratamiento con un inhibidor de BRAF o de MEK, o...
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: puede resultar agotador a nivel mental, físico e incluso económico. Una encuesta de 2013 denominada «Rare Disease Impact Report» (realizada en EE. UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y entidades financiadoras (que financian...
