COS’È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione....
Un nuovo anno, nuovi programmi e una rinnovata SPERANZA si profilano all’orizzonte per la comunità ECD! L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la malattia di Erdheim-Chester con una campagna di donazioni con contributo integrativo in corso dal 1° al 31 dicembre 2020! Grazie...
Affrontare una malattia rara può sembrare, a volte, una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come l’ECD, non si manifestano solo a causa della malattia stessa o delle terapie seguite. Molti pazienti devono fare i conti con altri effetti che non sono diretti...
Man mano che la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro desiderio naturale di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più intenso. Tuttavia, anche un’esposizione al sole anche minima può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD sottoposti ad alcune terapie mirate. Se siete in trattamento con un inibitore di BRAF o MEK, oppure...
Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha coinvolto pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano...
