WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN? Am 28. Februar 2021 findet zum 14. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen....
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOFFNUNG zeichnen sich für die ECD-Gemeinschaft ab! Die ECD Global Alliance bietet den Betroffenen der Erdheim-Chester-Krankheit mit einer Spendenverdopplungsaktion, die vom 1. bis zum 31. Dezember 2020 läuft, noch mehr Unterstützung! Vielen Dank...
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein mühsamer Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den durchgeführten Behandlungen. Viele Patienten sind mit weiteren Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt….
Während der Frühling langsam zu Ende geht und der Sommer vor der Tür steht, wächst unser natürliches Verlangen, die freie Natur zu genießen. Allerdings kann bereits eine geringe Sonneneinstrahlung für ECD-Patienten, die bestimmte zielgerichtete Therapien erhalten, gefährlich sein. Wenn Sie mit einem BRAF- oder MEK-Inhibitor behandelt werden oder...
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Im Rahmen einer Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und Großbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostenträger (die die Finanzierung übernehmen...) befragt...
