ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ; Στις 28 Φεβρουαρίου 2021 θα γιορταστεί η 14η Διεθνής Ημέρα των Σπάνιων Νοσημάτων, υπό τον συντονισμό του EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν δράσεις ευαισθητοποίησης....
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ διαφαίνονται στον ορίζοντα για την κοινότητα της ECD! Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester, με μια εκστρατεία δωρεών με αντιστοίχιση που θα διαρκέσει από την 1η έως τις 31 Δεκεμβρίου 2020! Ευχαριστούμε...
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί κατά καιρούς να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη. Οι παρενέργειες των σπάνιων νοσημάτων, όπως η ECD, δεν προέρχονται μόνο από την ίδια τη νόσο ή τις θεραπείες που λαμβάνονται. Πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν και άλλες επιπτώσεις που δεν είναι άμεσες...
Καθώς η άνοιξη φεύγει και το καλοκαίρι πλησιάζει, η φυσική μας επιθυμία να απολαύσουμε τη φύση εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς με ECD που ακολουθούν ορισμένες στοχευμένες θεραπείες. Εάν ακολουθείτε θεραπεία με αναστολέα BRAF ή MEK, ή...
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχολογικά, σωματικά, αλλά και οικονομικά εξαντλητική. Μια έρευνα του 2013 με τίτλο «Rare Disease Impact Report» (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ρώτησε ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς χρηματοδότησης (που χρηματοδοτούν...
